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广东8岁女孩患罕见疾病全身长毛无钱治疗

来源:鸭脖官网   发布时间:2021-03-09 17:36nbsp;  点击量:

本文摘要:“爸爸,现在暑假了,你什么时候带上我把病治好,我身上都是毛毛,同学们都笑话我了。”几天前,8岁的女儿阳阳(化名)的一次电话让李书放落泪了,阳阳3岁时被临床患上少见的幼年特发性,因无钱拒绝接受正规化化疗,现全身宽满黑毛。雪上加霜的是,2014年李书放父亲被临床出有,家庭陷入困境。 李书放来自湖南衡阳,1998年回到东莞做到装修工,女儿阳阳也在此出生于。现在翻新生淡,李书发月收益只有3000多元,这个老实的男人早已抬不起家庭的重任。

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“爸爸,现在暑假了,你什么时候带上我把病治好,我身上都是毛毛,同学们都笑话我了。”几天前,8岁的女儿阳阳(化名)的一次电话让李书放落泪了,阳阳3岁时被临床患上少见的幼年特发性,因无钱拒绝接受正规化化疗,现全身宽满黑毛。雪上加霜的是,2014年李书放父亲被临床出有,家庭陷入困境。

李书放来自湖南衡阳,1998年回到东莞做到装修工,女儿阳阳也在此出生于。现在翻新生淡,李书发月收益只有3000多元,这个老实的男人早已抬不起家庭的重任。女儿患病负债累累10万元外债阳阳2009年底(3岁)身上多处关节疼痛,持续的未知原因,跑完了很多医院,仍然没有临床出有病因。

2010年初,李书放带着女儿回到广州妇幼儿童医院,被发病患上少见性的幼年特发性关节炎,并且是全身性病放。发作时全身关节疼痛、出血,充满著积液并活动艰难。

这种病儿童发病率大约为80-90/10万,目前国内只有北京和广州有专治该病的机构。2010年至2013年,李书放家人和女儿在东莞、广州两地往返奔走就医,每天的路费、住院费、检查费、治疗费最少5000元。就这样,从女儿2009年发作到2014年的5年间,治疗费已约20多万元,家里积蓄花光还外欠下10多万元的债务。

2013年底,李书放不得已将女儿带回了湖南老家。由于分担没法医疗费,阳阳服用的药是最便宜的,但仅药费每月都要1200元。因长年服用大量激素,阳阳身体、脸都浮肿一起,脸上宽出有胡子,手臂、脚、身上都茂密黑黑的毛,且自从拒绝接受化疗后,阳阳也没有再行宽低。“医生说道这种药长年服用对肝脏危害相当大,所以每次检查除了化疗病外,都要做到一系列的化疗防止肝脏受损害,目前国外有一种药危害性比较较低,但是价格十分便宜,每针要1万元。

”李书发说道。老父亲患癌症雪上又特霜祸不单行,今年初,李书发的父亲在东莞被临床出有患上淋巴癌,已到晚期,至今没钱给父亲医治,李书放不能对父亲掩饰病情,平日叮嘱他不要干重活。疾病早已消耗了这个湖南汉子的大半生。

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李书发说道,1998年,当时15岁的他为还家里给姐姐医治所欠下的7万元医药费,就被迫来东莞靠做到建筑散工赚借钱,现在他同住东城罗沙,仍然靠相接散工经商。李书发对记者说道,“作为儿子,也作为一名父亲,自己渴求能为父亲和女儿医治,但是现在觉得没办法,单是女儿的治疗费、家里的支出每月开支就要7000至8000元,家里只有我一个人的经济来源,如果没有收到活,连3000元/月都没”。

“5年来,我没睡过一慧安定,甚至有时候对着手机里女儿的照片在大哭,我也有过轻生的念头,但我无法这么做到。”李书发说道,自己坚决5年了,现在我觉得是走投无路了,期望通过社会来协助自己家庭,因为家里不出了10多万元的外债,自己有数1年多时间没回来老家,不是想回来,是不肯回来。

现在,李书放仅次于的期望就是能把外债还了,需要回家,并有钱人能为女儿医治,陪伴父亲童年最后时光。当你看见这篇报导时,社会上的好心人请求张开你们的救助,协助一下这个家庭。


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